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Encogiendo el silencio


Tengo 28 años y vivo con dos enfermedades muy raras, la poliposis adenomatosa familiar (PAF) y, más recientemente, un tumor desmoide abdominal (relacionado con mi PAF).

Desde el diagnóstico, descubrí que existe información limitada sobre enfermedades raras, y puede sentirse aislada, silenciosa y aterradora. Espero compartir mi experiencia y dar esperanza de que la vida pueda continuar en medio de toda la incertidumbre, ¡aunque algunos días sean difíciles!

¡He tenido toda mi cirugía para extirparme el intestino grueso y hacer frente sorprendentemente bien sin una! En cambio, tengo una bolsa en J (un reservorio interno construido quirúrgicamente hecho de mi intestino delgado).

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