Entrevista exclusiva con el director ejecutivo y presidente Jeffrey Jacob de Cancer Prevention Pharmaceuticals, Inc. en directo en la Conferencia de inversores y directores ejecutivos de Bio.

Vivir con una enfermedad genética rara puede ser muy difícil y desafiante en términos de ser físico, emocional y social. Las personas piensan que no pueden sobrevivir con la enfermedad y pronto pierden la esperanza, pero de alguna manera lo hacen. Esto es solo debido a su fuerza que los alienta a luchar. Para vivir una buena vida, encuentre su fuerza interior y haga frente a la enfermedad.

La idea del Movimiento # My31 comenzó como una realización de los fundadores de Hu-manity.co. Las personas creaban toneladas de datos y no podían controlar cómo se usa, administrar o recibir una compensación. Y, sin embargo, el mercado de datos está creciendo exponencialmente. Esta es la razón del 31 ° derecho humano: "Toda persona tiene derecho a la propiedad legal de sus datos humanos inherentes como propiedad".

La vida es un pólipo explora la vida diaria con enfermedades crónicas causadas por dos enfermedades raras: la poliposis adenomatosa familiar y el síndrome del intestino corto. Jenny, la bloguera, es una paciente con PAF y fue diagnosticada con la enfermedad cuando tenía 8 años. Tuvo que someterse a una colectomía para extirpar su colon porque el cáncer de colon había comenzado a desarrollarse. Desde entonces, Jenny sufre varios síntomas de FAP y se enfrenta a la enfermedad. Sigue su video para saber más sobre la vida con una enfermedad rara.

El síndrome de intestino corto es una afección en la cual el intestino delgado no puede funcionar correctamente. Generalmente se acompaña de síntomas como diarrea, deshidratación, desnutrición, etc. Las personas que padecen esta afección deben usar el baño muchas veces al día. Esto puede continuar por varias horas. En el siguiente video, Jenny habla sobre cómo fue el día con el síndrome de intestino corto.

Jenny describe diferentes técnicas de afrontamiento para controlar las emociones molestas, el sueño y el dolor después de un procedimiento médico reciente. Estas técnicas la han ayudado a sobrellevar los síntomas en la escuela secundaria. Siga el video para conocer más sobre estas técnicas y sígalas para hacer frente a sus síntomas.

Jenny es una paciente con FAP. En los últimos meses, está experimentando un aumento en la gravedad de los síntomas, como náuseas, dolor abdominal, vómitos, etc. Tras un diagnóstico adecuado, su médico le dijo que sufría de infección por C. diff. C diff se refiere a una cepa bacteriana llamada clostridium difficile que produce diarrea y afecciones intestinales más graves como la colitis.

La ostomía es un procedimiento quirúrgico en el que se hace un agujero en la pared del abdomen para excretar los desechos del cuerpo. Este procedimiento generalmente se realiza cuando el paciente sufre alguna afección intestinal grave. Se coloca una bolsa como bolsa en la ostomía. El cuerpo excreta sus desechos en la bolsa. Tan pronto como la bolsa esté llena, debe retirarse adecuadamente y desecharse. Este video es una guía sobre cómo usar su ostomía y limpiarla adecuadamente.

La poliposis adenomatosa familiar (PAF) es una enfermedad hereditaria en la que se observan numerosos crecimientos, llamados pólipos, en el colon y el recto. Casi todos los pacientes con esta afección deben extirparse el colon. La anemia por deficiencia de hierro es el síntoma más común observado en pacientes con PAF. Este síntoma ocurre debido a la pérdida frecuente de sangre del cuerpo debido al cáncer de colon. Para tratar adecuadamente la afección, los pacientes deben someterse a sesiones de infusión de hierro regularmente para mantener los niveles de hierro en la sangre.  

La poliposis adenomatosa familiar (PAF) es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por la aparición de cáncer intestinal. En esta condición, se observan múltiples crecimientos, llamados pólipos, en la parte del colon y el recto del intestino. La ostomía es un procedimiento quirúrgico en el que se crea una abertura separada, también conocida como estoma, cerca del abdomen en el cuerpo para que los desechos se eliminen del cuerpo. Luego se une una bolsa al estoma donde se pueden recolectar los desechos. Existen varios tipos de ostomía. Aprenda sobre los diferentes tipos de ostomías y desviaciones de intestino y vejiga en el video.

Cole Eicher tiene 13 años y es un sobreviviente de cáncer cerebral. Para Cole, vivir una vida con cáncer cerebral fue muy difícil. Pasó por cirugías y varias sesiones de quimioterapia para tratar su cáncer. Hoy, él es un sobreviviente de cáncer y ayuda a la organización a difundir la conciencia contra el cáncer y recaudar fondos para apoyar la investigación. El video da una idea de la vida de Cole Eicher y sus contribuciones a la sociedad.

Micheal Jiménez describe su batalla con la poliposis adenomatosa familiar.

Este video fue filmado hace un año (me falta el cabello rubio ahora que lo veo de nuevo) y no tengo idea de por qué nunca lo publiqué, pero lo redescubrí y creo que sigue siendo relevante para quienes están considerando o se están recuperando de estos. cirugías. Parece que hay uno o dos videos que hice hace años que no se publicaron, así que espero que los publique en un futuro cercano. Para aquellos de ustedes que están superando los problemas de pérdida de peso después de estas cirugías, les recomiendo encarecidamente Ben & Jerry's o un viaje al sudeste asiático, ya que estoy bastante seguro de que así es como recuperé mi peso antes de la cirugía (OK, seamos serios, ¡Recomiende estas cosas a todos, independientemente de su historial quirúrgico!)!

¡Oye! Lamento que haya pasado tanto tiempo desde mi último video, pero me he envuelto tanto en la locura y la emoción de viajar que he descuidado un poco este canal. Por lo tanto, quería canalizar parte de mi entusiasmo por los viajes en otro video sobre mi experiencia viajando con una j-pouch. ¡Aprendí algunas cosas nuevas desde mi primera experiencia sin colonias y en el extranjero de las que hablo en este video! Además, ¡necesito su ayuda! Me gustaría hacer un mapa colectivo que detalle dónde han viajado j-pouchers y ostomas para demostrar que tener un tracto digestivo abreviado no se traduce en aventuras abreviadas. ¡Por favor comente a continuación o envíeme un mensaje con lugares extranjeros que haya explorado con su j-pouch o ostomía, incluso si estuviese a una hora de su hogar! Se acerca la temporada de vacaciones, así que ¡demostremos a otros j-pouchers y ostomas que aún pueden tomar un exótico viaje de vacaciones!

En este video, enumero brevemente las pruebas de detección de FAP que me hago y que me someteré periódicamente para controlar las áreas extracolónicas que pueden verse afectadas por esta enfermedad. Si tiene alguna sugerencia sobre los cambios que debería hacer en mi proceso de evaluación, hágamelo saber, ya que este es un territorio nuevo para mí y para muchos de los médicos con los que estoy interactuando.

El 5 de julio de 2011, me diagnosticaron poliposis adenomatosa familiar. Como acababa de pasar el primer aniversario de mi diagnóstico, pensé en compartir con ustedes el proceso de cómo me diagnosticaron como una persona con una mutación de novo. El diagnóstico temprano de PAF es crucial, ya que su aspecto más fatal (cáncer colorrectal) tiende a surgir a una edad muy temprana. Quiero creer que compartir nuestras historias de diagnóstico ayudará a crear conciencia sobre esta enfermedad y, al hacerlo, podría ayudar a quienes no han sido diagnosticados a contraerla más temprano que tarde.

¡Es oficialmente verano! Dado que para muchos de nosotros eso significa que es la temporada de trajes de baño, pensé en ponerme un bikini y mostrar cómo se ve mi cicatriz de formación de bolsa j de casi 7 meses. ¡Como es un queloide, también hablo sobre qué son los queloides y le doy un poco de historia de fondo sobre su formación!

En este video, hablo sobre la preparación y la experiencia involucradas en cada una de las pruebas de detección de FAP que acabo de hacer.

Quería hacer un video sobre la FAP y sus efectos sobre la fertilidad. Este es un tema delicado para mí, pero, como es un componente de la FAP (y uno de los que más me afecta), pensé que era necesario abordarlo. La forma en que ve y posteriormente maneja el problema de la FAP y la fertilidad depende de usted, sus seres queridos y sus médicos.

Los tumores desmoides se desarrollan a partir de fibroblastos que se encuentran en todo el cuerpo. Los tumores desmoides pueden llegar a ser mortales cuando contraen órganos vitales como riñones, pulmones o intestinos. Algunos médicos consideran que los tumores desmoides no son cancerosos ya que no hacen metástasis, pero existe el peligro de que se traten de forma insuficiente. Raphael Pollock, MD, Ph.D., profesor de Oncología Quirúrgica en MD Anderson, explica este cáncer extremadamente raro y su relación con la poliposis adenomatosa familiar (síndrome de Gardner).

¡Recientemente viajé por primera vez con mi jpouch y quería compartir algunas cosas que aprendí de mi experiencia! (parte 2 de mi Viajar con un Jpouch)

Anthony Holland: profesor asociado, director de tecnología musical, Skidmore College. DMA, MM, MM, BM; Presidente: Novobiotronics Inc. [una empresa educativa y benéfica 501 (c) (3) sin fines de lucro]. Descubrió la capacidad de los campos eléctricos pulsados ​​oscilantes (OPEF) para destruir células cancerosas y MRSA en experimentos de laboratorio. Experto en diseño, síntesis y análisis de señales electrónicas digitales personalizadas para efectos biológicos. Miembro: Sociedad de Bioelectromagnetismo (BEMS), Asociación Europea de Bioelectromagnetismo (EBEA). Trabajo postdoctoral: Centro de Investigación Informática en Música y Acústica (CCRMA) de la Universidad de Stanford. Estudios avanzados de análisis y síntesis digital con: Max Mathews (el 'padre de la música por ordenador'), John Chowning (director fundador de CCRMA, compositor e inventor electrónico (famosa patente de síntesis FM); Jean-Claude Risset (compositor electrónico y director fundador de la División de Síntesis Digital del centro IRCAM de renombre internacional, París, Francia); John Pierce: ex Director de la División de Sonido: Bell Laboratories.En el espíritu de las ideas que vale la pena difundir, TEDx es un programa de eventos locales autoorganizados que atraen a la gente juntos para compartir una experiencia similar a TED. En un evento TEDx, el video de TEDTalks y los oradores en vivo se combinan para generar una discusión profunda y una conexión en un grupo pequeño. Estos eventos locales auto-organizados tienen la marca TEDx, donde x = evento TED organizado de forma independiente. La Conferencia TED proporciona una guía general para el programa TEDx, pero los eventos TEDx individuales son autoorganizados. * (* Sujeto a ciertas reglas y regulaciones)

Una película de Miguel Silveira, Scott F Busch y Ehsan Ghoreishi. Ganador del primer lugar en el Festival Internacional de Cine + Video de Atenas por largometraje documental (2014) Selección oficial en el Festival de Cine de Woodstock (2013)

Vea el video para conocer la PAF y sus síndromes asociados.

Hay opciones de ileostomía y reversión de ileostomía. Esta información es para personas que necesitan someterse a una extirpación del intestino grueso (colon) y recto (proctocolectomía), generalmente para colitis ulcerosa o poliposis adenomatosa familiar. También es para personas que ya se han sometido a una cirugía y que viven con el tipo de ostomía llamada ileostomía y que son candidatas para una cirugía de reversión de ileostomía. También es para personas con una bolsa Kock defectuosa o una bolsa en J defectuosa.

La información es para personas que necesitan someterse a una extirpación del intestino grueso (colon) y recto (proctocolectomía), generalmente para colitis ulcerosa o poliposis adenomatosa familiar. También es para personas que ya se han sometido a una cirugía y que viven con el tipo de ostomía llamada ileostomía y que son candidatas para una cirugía de reversión de ileostomía. También es para personas con una bolsa Kock defectuosa o una bolsa en J defectuosa. Hay información sobre los diferentes tipos de estomas y opciones de ostomía, incluidas las cuestiones relacionadas con la alimentación y el cuidado del estoma. La cirugía de colitis ulcerosa (extirpación del colon) suele ser necesaria cuando el tratamiento médico de la colitis falla o existe riesgo de cáncer. El tratamiento de la colitis falla en la colitis ulcerosa (a veces llamada colitis ulcerada) hasta en el 50% de los pacientes. Este sitio web trata sobre cómo evitar un estoma o una ostomía, o si ya tiene una ileostomía, le brindará información extensa sobre la reversión de la ileostomía.

La bolsa BCIR está disponible para personas con bolsas Kock o J-Pouches que funcionan mal. El BCIR está ubicado en el interior de la pared abdominal hecha de su intestino delgado. La función de la bolsa es almacenar los desechos intestinales, que se drenan varias veces al día insertando un catéter en una pequeña abertura en el abdomen llamada estoma. El BCIR puede ser una opción que cambia la vida de los pacientes a los que se les ha extirpado el intestino grueso (colon y recto) ya que crea una nueva vía para la evacuación de desechos. El BCIR es 100% interno o intraabdominal. También es 100% libre de electrodomésticos.

El BCIR o Barnett Continent Intestinal Reservoir es la "Opción de Libertad" para pacientes con problemas con una ileostomía convencional (Brooke), bolsas ileoanales en J fallidas o bolsas Kock, o con colitis ulcerosa o poliposis familiar. El depósito intestinal de Barnett Continent (BCIR) le ofrece control sobre su situación.

¡El 6 de octubre de 2012 es el Día Mundial de la Ostomía! Para celebrar, decidí salir de mi zona de confort y hacerle a la gente algunas preguntas de trivia sobre ostomía. ¡Esperamos que esto ayude a iniciar una conversación entre los ostomizados y los no ostomizados al brindarles a los no ostomizados una base para discutir las ostomías mientras les da a los ostomizados información sobre las preguntas comunes que los no ostomizados tienen sobre las ostomías! ¡Únase a la conversación sobre ostomía y tenga un hermoso Día Mundial de la Ostomía!

Este es un video de seguimiento de "La gran conversación sobre ostomía", donde respondo algunas de las preguntas que hice y me hicieron mientras hacía el video.

"¡El 6 de octubre de 2012 fue el Día Mundial de la Ostomía! Para celebrarlo, decidí salir de mi zona de confort y hacerle a la gente algunas preguntas triviales sobre ostomía. Espero que esto ayude a iniciar una conversación entre ostomizados y no ostomizados al brindarles a los no ostomizados un base para discutir las ostomías mientras les da a los ostomizados una idea de las preguntas comunes que los no ostomizados tienen con respecto a las ostomías!

Jenny es la bloguera detrás de Life's a Polyp, un blog de blogspot que se ha convertido en una guía para muchos en la comunidad de FAP y enfermedades raras en general. En este video, Jenny describe brevemente sus experiencias como paciente con FAP, los cambios que conlleva la aceptación de un diagnóstico de enfermedad rara crónica como la FAP, y los lugares a los que recurre para encontrar apoyo, recursos y orientación.

Sé que ya publiqué un video sobre comida pero, ¡qué puedo decir, estoy obsesionado con la comida! En este video hablo sobre mi dieta inmediatamente después de ambos pasos de mi proctocolectomía, incluyendo cómo avanzó mi dieta en la primera semana de recuperación y qué alimentos sólidos recurrí durante este período. ¿Tuviste una experiencia totalmente diferente? ¿Come diferentes alimentos al principio de su recuperación? ¿Anhelas Cheeze-Itz también? Házmelo saber comentando, enviando un mensaje y / o suscribiéndome

"Para celebrar el primer aniversario de este canal (¡loco cómo pasa el tiempo!), Voy a realizar el Concurso de inodoro: el mejor y el peor baño. Estas son las reglas: 1. Envíe hasta dos fotos de baños, una para cada categoría. (una mejor foto de baño y otra peor). Puede enviar solo una foto pero, por supuesto, tendrá más posibilidades de ganar si envía dos. 2. Envíe fotos enviándolas por correo electrónico a FAPulousTV@gmail.com 3. Cualquiera puede participar (no es necesario que tenga FAP o un jpouch) ¡así que haga correr la voz sobre este concurso a amigos y familiares que hayan visto algunos baños interesantes! 4. Una vez que llegue el 15 de junio, consulte la página de Facebook de este canal (facebook. com / FAPulousTV) por las fotos publicadas y dale me gusta a la imagen que quieres ganar. 5. La foto con más "" Me gusta "" al final del período de votación ganará el paquete de premios de FAPulous que se detalla en este video. Gracias tanto por ver este canal y darle una razón de existir por un año. Ahora ve a ke algunas fotos geniales de baños! "

Una de las cosas más aterradoras de que alguien extraiga una parte de su tracto digestivo son las restricciones dietéticas posteriores a la cirugía. En este video, hablo de cómo me he acercado a mi dieta posproctocolectomía, incluidas las restricciones alimentarias que he encontrado con la ostomía y la bolsa en j.

De acuerdo, estoy lejos de ser la persona más elegante que existe pero, después de más de un año de lidiar con una masa que sobresale en mi abdomen y un tiempo con una ostomía, he recopilado algunos consejos de moda para ocultar una masa abdominal. Cuando me enteré de que iba a necesitar una ostomía temporal, le dije a mi madre que saliera y me comprara un nuevo guardarropa porque temía que mi extensa colección de ropa no se ajustara a mi nueva anatomía. Finalmente descubrí que mi miedo era en vano y, desde entonces, he querido hacer este video a pesar de que hay otros sobre el tema (después de todo, es un video de moda y tendemos a darle nuestro propio giro al estilo). ¡Aquí comparto algunos de mis trucos de moda probados y verdaderos para que tú también puedas ser un creador de tendencias de tumores y / o un ostomado original!

¡Recientemente viajé por primera vez con mi jpouch y quería compartir algunas cosas que aprendí de mi experiencia!

"Recientemente solicité y gané un cambio de imagen organizado por una persona maravillosa con un corazón verdaderamente cariñoso. Toda la experiencia fue fenomenal y fue realmente trascendental para mí, ya que había querido cambiar mi apariencia desde que me sometí a la primera cirugía de extirpación de colon. todos ustedes que están a punto de someterse a una cirugía de jpouch, creo que darse un cambio de imagen en cualquier sentido de la palabra es una muy buena meta posterior a la recuperación. Siento que nos convertimos en una persona diferente de lo que éramos antes de nuestro diagnóstico y lidiar con la enfermedad también puede hacernos sentir no tan glamorosos a veces, ¡así que me gusta la idea de recompensar nuestras luchas con un cambio de apariencia! La experiencia también me recordó que existen personas fenomenales, cariñosas y generosas incluso si no lo hemos hecho. Los conocí todavía y en el curso de lidiar con esta enfermedad, creo que podemos consolarnos recordándonos este hecho (especialmente porque tenemos que aguantar a muchas personas desconsideradas y arrogantes en el ámbito médico y no médico). omunidad) ".

¡Hola! Este es un video que presenta este canal que se dedicará a explorar cómo es vivir con poliposis adenomatosa familiar (PAF). ¡Suscríbase y ayude a crear conciencia sobre esta enfermedad! ¿Suena como un canal al que le gustaría contribuir? ¿Tiene preguntas o sugerencias de videos? Si solo quieres decir hola, ¡no dudes en enviarme un mensaje o comentar a continuación!

"A partir de hoy, he vivido oficialmente más de dos años sin colon y me encantaría poder decirte que no tengo colon y sigo fortaleciéndome. Desafortunadamente, ha habido un nuevo desarrollo desagradable en mi experiencia FAP en la forma de un tumor desmoide que ha complicado las cosas. En este mensaje de anuncio rápido, discuto brevemente y le muestro mi tumor desmoide en su estado actual, ¡así como también sobre el Concurso de la taza del inodoro que todavía está en curso! Asegúrese de enviar fotos de su ¡Encuentros más groseros y / o geniales en el baño a FAPulousTV@gmail.com! Como este es mi aniversario sin colon, también quería dar un saludo de celebración a mis camaradas sin colon por lucir un J o "¡y mucho más!"

Aunque no existe un consenso real en la comunidad médica (o más bien, los miembros que realmente han oído hablar de los desmoides) con respecto al tratamiento de los tumores desmoides, traté de proporcionar una visión general de las opciones que se sugieren actualmente. Si bien existen opciones de tratamiento que han tenido definiciones de éxito esporádicas y variadas, ¡no existe cura para los tumores desmoides! ¿Tiene un querido amigo desmoide? Considere donar a la Fundación de Investigación de Tumores Desmoides (Nota al margen y tapón descarado: es mi mes de cumpleaños y ayudar en la destrucción de estos malditos desmoides no sería un mal regalo ...): http://www.dtrf.org

Juguemos al juego de asociación de palabras ... digo quimio, ¿dices ...? Déjame adivinar, ¿pérdida de cabello? Ciertos tipos de quimioterapia, como la que estoy tomando, pueden causar el adelgazamiento del cabello, que es una forma más gradual de alopecia (pérdida de cabello) y quería documentar cómo se ve ese proceso cinco meses después de tomar tal medicamento.

Realmente no he mencionado los ensayos clínicos hasta ahora y creo que eso es emblemático del panorama de la investigación de la FAP y la falta de estudios orientados a la FAP. Sin embargo, mientras escribo, hay un ensayo clínico de FAP en curso que busca FAP interesados ​​para ayudarlos a mejorar potencialmente la forma en que tratamos esta enfermedad. A continuación, proporciono brevemente algunos antecedentes sobre los ensayos clínicos, incluido este actual orientado a la FAP (y trato de explicar mi reciente ausencia de este canal) .Si también desea involucrarse más en la defensa de la salud y este ensayo clínico, la información a continuación es su callejón: canprevent.com/faptrial Clinical@canprevent.com

Digo "ya sabes" miles de millones de veces en este video y tal vez sí sepas cómo continuar hablando sobre FAP cuando (afortunadamente) está en un estado estable y lo ha estado por un tiempo. Hablar sobre enfermedades crónicas puede ser un desafío pero, curiosamente, he descubierto que es aún más difícil hablar en este estado enfermo pero estable en el que (afortunadamente) no he tenido nuevos avances médicos importantes en un tiempo y, por lo tanto, no hay material nuevo. para ayudarme a enmarcar la conversación. Cabe señalar que felizmente me quedaría en este estado extraño, frustrante, no muy seguro de qué decir eternamente si eso significara que no tuviera que lidiar con ningún problema de salud adicional.

Después de que las personas se enteran de mi falta de colon, generalmente preguntan qué medicamento estoy tomando. Decidí revisar mi botiquín y sacar todas las cosas relacionadas con los medicamentos que he adquirido desde que me diagnosticaron FAP para mostrarles que no soy un adicto a las pastillas con frecuencia (al menos no todavía). También mencioné algunos medicamentos que aunque no estoy tomando, aún quería llamar su atención ya que están siendo investigados como agentes útiles para enfrentar ciertos aspectos de la PAF.

La tercera entrega de la miniserie FAPology101 que repasa cómo se diagnostica la PAF.

El segundo video de mi miniserie FAPology101 que analiza lo que se conoce como el "tratamiento" principal para la FAP, que es la extirpación quirúrgica del colon. ¡No olvides suscribirte para más FAPulous TV!

Este es el primer video de la miniserie FAPology101 que planeo crear y que, con suerte, le brindará un curso intensivo sobre lo que es FAP. Se centrará más en cómo se ve la enfermedad que en cómo es vivir con la enfermedad. En este video en particular, hablo de la información que podemos aprender sobre FAP al examinar su nombre. Busque videos futuros que cubran síntomas, opciones de "tratamiento", cómo se diagnostica y maneja, etc.

¡Saludos! Esta es una actualización sobre mi desmoide y el ensayo clínico que estoy haciendo actualmente en los NIH. ¡Ahora puedes seguirme en twitter @gutlesswarrior y revisar + el vlog desmoide de Angee Casiano!

¡Actualización sobre noticias de ensayos clínicos, aventuras de Moffitt y retroceso el jueves! Encontré viejas actualizaciones de video que grabé antes ... es decir, una es de radiación! ¡Subiré videos como pueda!

Este es el comienzo de mi v-blog donde hablaré sobre cómo es vivir con una enfermedad genética rara. Cubriré varios temas, desde qué es, cómo lo obtiene una persona y cómo se le "trata". Quiero felicitar a http://www.youtube.com/user/FAPulousTV, probablemente nunca hubiera pensado en hablar si no me hubiera encontrado mágicamente con sus videos.

Lamento que me haya tomado tanto tiempo cargar otro v-blog, pero recibí la horrible noticia de tener un tumor desmoide en mi área pélvica inferior izquierda / pared abdominal. 2013 se ha dedicado a tratar a este chico malo con casi todo lo que está debajo del sol, desde la quimioterapia hasta la radiación y de regreso ... Espero poder seguir blogueando en v y educando sobre un tema que sea realmente cercano y querido para mí. . ¡Mi sueño es que algún día pueda convertirme en un orador educativo sobre no solo el síndrome de FAP / Gardner, sino también la defensa del paciente!

Este es solo un video rápido sobre temas importantes, ¡son importantes para todos! Habrá más videos para cada tema. Si hay un tema que desea tratar, comente y haré todo lo posible.

Solo otra actualización sobre la vida con un tumor desmoide y los diversos tratamientos y consecuencias de los tratamientos ... también conocido como el síndrome mano-pie ¡CHUPA!

Este video ofrece una descripción general de algunas de las manifestaciones extracolónicas de FAP que las personas con FAP podrían encontrar en el futuro. Aunque es un poco deprimente escuchar acerca de todas estas desafortunadas complicaciones, es muy importante estar al tanto de los otros problemas asociados con la FAP para que podamos asegurarnos de que nos examinen adecuadamente. No soy médico, por lo que la información presentada en este video se obtuvo a través de mi propia investigación y comunicación con personas de la comunidad médica.

Cada año, a unos 500,000 estadounidenses se les debe extirpar el colon. Ya sea por cáncer, trauma, diverticulitis o una enfermedad inflamatoria, la colectomía puede ser necesaria para salvar sus vidas. Ese fue el caso de Luis, un joven especial que recorrió un largo camino en busca de ayuda. Su equipo quirúrgico de Mayo Clinic encontró una solución muy especial. Aquí está Dennis Douda de Mayo Clinic News Network.

Digo "ya sabes" miles de millones de veces en este video y tal vez sí sepas cómo continuar hablando sobre FAP cuando (afortunadamente) está en un estado estable y lo ha estado por un tiempo. Hablar sobre enfermedades crónicas puede ser un desafío, pero, curiosamente, he descubierto que es aún más difícil de hablar en este estado enfermo pero estable en el que (afortunadamente) no he tenido nuevos avances médicos importantes en un tiempo y, por lo tanto, no hay material nuevo. para ayudarme a enmarcar la conversación.

Síndromes de poliposis adenomatosa Icahn School of Medicine

Nuevo estudio en Johns Hopkins para explorar el papel de la curcumina para la prevención de pólipos en personas con poliposis adenomatosa familiar (FAP)

Profesor, Medicina Interna Especialidades: Gastroenterología, Medicina Interna Intereses clínicos: Los intereses clínicos del Dr. Carethers son los síndromes de cáncer de colon familiar, incluida la poliposis adenomatosa familiar (FAP), Gardner, Peutz-Jeghers, Lynch, cáncer colorrectal hereditario sin poliposis (HNPCC), juvenil poliposis, poliposis hiperplásica y cáncer colorrectal.

Presentado por los Dres. Randall Burt y Jewel Samadder de la Clínica de cáncer de colon de alto riesgo del Instituto del Cáncer Huntsman, este seminario web cubre temas clave que todo gastroenterólogo y residente gastrointestinal debe conocer al diagnosticar o brindar atención a pacientes sintomáticos de enfermedades relacionadas con APC (poliposis adenomatosa familiar y atenuada) FAP) o poliposis asociada a MUYTH (MAP). Los temas clave incluyen: - Evaluación de riesgos, incluidas opciones de detección y pruebas, para el diagnóstico temprano - El papel del asesoramiento genético - Opciones quirúrgicas y de tratamiento profiláctico - Opciones para reducir y / o prevenir el crecimiento de pólipos - Cuándo, dónde y cómo derivar a un paciente a un centro experto y qué esperar al coordinar la atención de seguimiento que brinde. Este seminario web mejorará su capacidad para brindar tratamiento profiláctico a sus pacientes y disminuir con éxito los casos de cáncer.

Presentación de diapositivas complementaria al sitio web polypolyp.com. El sitio web está diseñado para ayudar en la poliposis.

Resumen: Los pólipos de las glándulas fúndicas son los pólipos gástricos más comunes, representan la mitad de todos los pólipos gástricos, y ocurren con mayor frecuencia en mujeres de mediana edad; varían de 2 a 5 mm de tamaño y son simples o múltiples. Los pólipos de glándulas fúndicas esporádicas (FGP) son pólipos gástricos benignos sin ninguna transformación maligna y, por tanto, no requieren seguimiento ni tratamiento. En pacientes con síndromes de poliposis, especialmente poliposis adenomatosa familiar, la incidencia y la carga de FGP aumentan notablemente.

Vigilancia de antecedentes familiares de cáncer colorrectal

Discusiones de casos de poliposis por Douglas Riegert-Johnson, médico de Mayo Clinic

Rebecca Haslam, de 25 años, tiene una rara condición genética llamada 'poliposis adenomatosa familiar (FAP) que conduce al desarrollo de crecimientos que causan cáncer de intestino. Rebecca ha tenido una cirugía que le salvó la vida para extirpar las partes afectadas del intestino, pero ahora tiene tumores inoperables. Los médicos han dicho que la hija de 5 años de Rebecca, Tyeshia, se someterá a pruebas en el futuro, ya que hay un 50% de posibilidades de que la afección se transmita a ella. Rebecca unió fuerzas con el músico Phil Jones (Afraid of Mice / Up and Running) quien escribió y produjo una canción para recaudar fondos para la organización benéfica de Rebecca para recaudar fondos para el Hospital St Marks, que se especializa en la investigación y el tratamiento de esta afección. La canción fue grabada por Charlotte Gallagher, de 17 años.

Travis H. Bray es un sobreviviente de FAP de tercera generación y comprende de primera mano los efectos físicos y emocionales de largo alcance que tiene esta enfermedad tanto en el paciente como en sus seres queridos. Al recurrir tanto a las experiencias personales con FAP como a las de su familia extendida, está motivado a desarrollar una red de apoyo para aquellos nacidos o afectados por el graduado de FAP Travis con los máximos honores por su trabajo de posgrado en Química de Actínidos en la Universidad de Auburn en 2008. Continuó su investigación durante dos años como becario postdoctoral de Actkeide de Berkeley en el Laboratorio Nacional Lawrence Berkeley, y un tercer año de investigación postdoctoral en el Laboratorio Nacional de Argonne. Travis se alejó de su carrera como investigador químico (junio de 2012) para fundar la Fundación Hereditaria del Cáncer de Colon.

¡El conocimiento es poder! Ayúdenos a crear un portal que pueda extender la esperanza de vida, mejorar la calidad de vida e infundir esperanza en los pacientes con cáncer de colon hereditario.

El Dr. Roberd Bostick es profesor de epidemiología en la Escuela de Salud Pública Rollins y profesor de Hematología y Oncología Médica en la Escuela de Medicina de la Universidad de Emory y en el Instituto de Cáncer Winship. El Dr. Bostick está interesado en una amplia gama de temas relacionados con la epidemiología del cáncer y sus biomarcadores. Está trabajando para ayudar a desarrollar pruebas simples que indiquen que una persona está en riesgo de desarrollar cáncer. En esta entrevista nos habla de su investigación sobre la relación entre dieta y cáncer. También discutió el importante tema de cómo el público debe interpretar la información médica presentada en las noticias y la prensa popular.

Este es mi primer video. Esto se debe a mi experiencia y conocimiento que he adquirido sobre FAP (poliposis adnenomatosa familiar). Por favor comente o envíeme un correo electrónico a supersoaker82@gmail.com. También suscríbase a mi FAP

Cancer Prevention Pharmaceuticals está desarrollando un fármaco en investigación para tratar la poliposis adenomatosa familiar. Jeff Jacob, director ejecutivo, le invita a conocer el ensayo de fase III de CPP.

Supresor de tumores de poliposis coli adenomatosa Buchi Okereafor

Conceptos básicos del cáncer colorrectal: ¿Qué es el síndrome de "poliposis adenomatosa familiar" o "FAP"? Richard E. Gould, MD, (Hematólogo / Oncólogo, Centro Oncológico para Pacientes Ambulatorios Cedars-Sinai)

Carol Burke, MD, FACG, FASGE, analiza la poliposis adenomatosa familiar (FAP) pediátrica y el cáncer colorrectal en la Reunión Científica Anual de la ACG 2014 en Filadelfia, PA. Ella comparte su experiencia en los síndromes de cáncer de colon hereditario y comenta sobre algunas prácticas de manejo. Burke dijo que "todas las investigaciones relacionadas con el uso de antiinflamatorios en FAP han mostrado una leve reducción en la carga de la enfermedad, pero aún no es un jonrón". - Ver más en: http://www.hcplive.com/conference-coverage/acg-2014/Discussing-Pediatric-Familial-Polyposis-and-Colorectal-Cancer#sthash.3VqSsIaF.dpuf

Andrew Fourounjian y sus tres hijas, Alison, Nicole y Krista, comparten una rara condición genética llamada poliposis adenomatosa familiar que las pone en un 100% de riesgo de cáncer de colon. Gracias a los múltiples cirujanos de NewYork-Presbyterian / Weill Cornell y la atención y supervisión continuas por parte del equipo multidisciplinario del Centro Jay Monahan para la Salud Gastrointestinal, la familia Fourounijan también puede esperar compartir muchas ocasiones familiares felices.

1. Poliposis adenomatosa familiar Por: Luke Pardy 2. Cromosoma con FAP: este trastorno se encuentra en la parte del brazo largo del cromosoma número 5 3. Nombre del gen y proteína codificada por gen: El nombre de este gen es el gen APC o Poliposis coli adenomatosa. La proteína codificada por este gen ayuda con la adhesión celular y la transducción de señales. La mutación hará que la proteína sea más corta y no podrá funcionar.

Una colonoscopia completa realizada desde el ciego al recto en maniobra retroflexada en una poliposis adenomatosa familiar coli La poliposis adenomatosa familiar clásica (llamada FAP o FAP clásica) es una afección genética. Se diagnostica cuando una persona desarrolla más de 100 pólipos de colon adenomatosos. Un pólipo adenomatoso es un área donde las células normales que recubren el interior del colon de una persona comienzan a formar mucosidad y forman una masa en el interior del tracto intestinal. La edad promedio para desarrollar pólipos en personas con FAP es en la mitad de la adolescencia. Más del 95% de las personas con FAP tendrán múltiples pólipos en el colon a los 35 años. Si no se reconoce y trata la FAP, hay casi un 100% de posibilidades de que una persona desarrolle cáncer colorrectal. El riesgo de cáncer de colon es del 87% a los 45 años. También hay una mayor probabilidad de desarrollar cáncer en el estómago y / o el intestino delgado. Otros tipos de cáncer encontrados en familias con PAF incluyen hepatoblastoma (un tipo de cáncer de hígado que se observa en niños pequeños); cáncer papilar de tiroides; cánceres de páncreas, suprarrenales y vías biliares; y un bajo riesgo de un tipo de cáncer cerebral llamado meduloblastoma.

El autor Patrick Lynch analiza su artículo "Evaluación cuantitativa global de la carga de pólipos colorrectales en poliposis adenomatosa familiar utilizando una herramienta basada en la web" de la edición de marzo.

Supporting Families with Cancer Lifestyle and Cancer Awareness Workshop 4, University of Leicester, 12 October 2013 - Curcumin (Turmeric) and Chemoprevention for FAP (Familial adenomatous polyposis) by Dr Lynne Howells and Dr Joey Wood, University of Leicester and University Hospitals of Leicester NHS Trust. A talk about current research into the use of compounds found in food (including Turmeric) for the prevention of cancer. Sorry for the poor video and sound quality. More information is available on our Supporting Families with Cancer website, www.le.ac.uk/sfwc

Bradley Cooper - Película ilimitada con clip FAP

Rebecca Haslam, es una madre de 26 años de Orrell Park, tiene una hija de 5 años. Rebecca tiene tumores desmoides y poliposis adenomatosa familiar (FAP), que es un trastorno genético intestinal poco común que actualmente no tiene cura. Ha tenido una cirugía que le salvó la vida para extirpar las partes afectadas de su intestino, pero ahora tiene tumores inoperables. Rebecca quiere recaudar fondos para que se pueda encontrar una cura para que su hija y otras personas no padezcan esta enfermedad. Pat Hughes organizó un concierto en The Olympia con el fin de recaudar fondos para la organización benéfica St Marks Hospital Foundation, que están investigando esta forma de cáncer de intestino. Los artistas que actuaron gratis fueron Half Cut Harry Tutu Charlotte Gallagher Amy Lang The Jones Boys Mic Lowry The Spares Electro 80 Matthew James Breen El programa fue comparado por Phil Windever y el centro comunitario Knotty Ash proporcionó gran parte del equipo técnico gratis Phil Jones, anteriormente de Up & Running & Afraid of mice, después de haber conocido a Rebecca y escuchado su historia / emociones que escribió una canción especialmente para Rebecca. La canción llamada "On Better Days" fue grabada por Charlotte Gallagher, de 17 años, quien también apareció en el concierto en vivo en el Olympia. Para obtener detalles sobre la organización benéfica o cómo comprar el disco, comuníquese con Pat Hughes al 07811779760

1. ESCANEE Y SIGA EL CÓDIGO DE BARRAS PARA ENLACE DE LA PRESENTACIÓN ACTUALIZADA. 2. SÍNDROMES GENÉTICOS DE CÁNCER DE COLON: RESPUESTAS A PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE LA POLIPOSIS FAMILIAR A. Y EL SÍNDROME DE LYNCH DOUGLAS RIEGERT-JOHNSON, MD CLINICA MAYO FLORIDA RIEGERTJOHNSON.DOUGLAS@MAYO.ED

1. TUMORES BENIGNOS DEL INTESTINO GRUESO Por: Ismah Haron 1 2. Pólipos adenomatosos • Asintomáticos • Asociación de síntomas y riesgo de malignidad con el aumento de tamaño; sangrado colónico, diarrea, secreción de moco • Colonoscopia; sésiles, pediculados o mixtos • HPE; Tipo tubular, tubulovelloso o velloso • Resección (p. Ej., Adenoma> 5 mm)

Síndromes de poliposis en colon y recto

Presentación de diapositivas complementaria para polyppolyp.com (poliposis adenomatosa familiar)

La familia Pilon se enfrenta a una crisis de salud familiar. Por favor ayúdelos, ya que lo han pagado de muchas maneras y tantas veces por los demás. - creado en http://animoto.com

Poliposis adenomatosa familiar (o FAP)

Colectomía abdominal total laparoscópica para la poliposis adenomatosa familiar

Tres hermanas de Nueva Jersey heredaron la poliposis adenomatosa familiar (FAP), un síndrome genético que solo puede tratarse mediante la extirpación profiláctica de todo el colon. Aquí está su historia.

Se trata de una revisión humorística de la patología de la poliposis adenomatosa familiar dirigida a patólogos y residentes de patología.

Conozca las diferencias clave entre el cáncer colorrectal hereditario sin poliposis (HNPCC) y la poliposis adenomatosa familiar (FAP).

El síndrome familiar y su patogenia están asociados con la formación de pólipos en el colon. Los Puetz Jeghers son autosómicos dominantes. Múltiples pólipos hamarotomatosos y se obtiene una pigmentación mucocutánea en el rostro. Complicaciones: Intussecepción (fatal), así como algunas neoplasias malignas, como cáncer de mama, ovario y otros. Patogenia: está ligada al gen LKD1 y STK11 lo que hace que disminuya. Poliposis adenomatosa familiar (FAP) que se encuentra en el cromosoma 5p. Tienen múltiples pólipos en todo el colon. Hay algunas variantes: Gardner - también se asocian osteomas, hipertrofia retiniana, y también hay dientes en la boca Turcot - asociado con tumores del SNC, meduloblastoma, feoblastoma. Colon hereditario sin poliposis (HNPCC). También autosómico dominante. La patogenia es un problema en el gen de reparación de errores de apareamiento. Asociado con MSH2 y MLH1. Aumente los Randoms cortos en tándem. Modelo FAP de patogénesis del cáncer de colon y HNPCC mdoel FAP - mutación en APC, entonces hay dos golpes. Las APC generalmente inhiben la B-catenina que es responsable de la ciclina D1 activada. Activa la mutación de KRas y el golpe final del modelo p-53 HNPCC hay reparación de desajustes que conduce a la acumulación del factor genético Los factores de riesgo son la dieta, niveles bajos de vitamina A, C, K. adenoma para desarrollar cáncer de colon Hallazgos y síntomas clínicos: anemia por deficiencia de hierro, especialmente en el colon ascendente, que será una especie de masa exofítica. Dolor cólico y hematoquecia si se encuentra en el colon descendente. La masa será más infiltrante hacia adentro, no hacia afuera.Diagnóstico de deficiencia de hierro en ancianos, debe descartar cáncer de colon Lesión de Apple Core en la radiografía CEA como marca tumoral

Una revisión de los pólipos de estómago observados en pacientes con poliposis adenomatosa familiar.

Lab7 Poliposis adenomatosa familiar (PAF)

Do Not Feed the Models es TC / TNT documentando sus últimos recorridos de modelaje antes de verse obligada a retirarse después de descubrir que heredó una condición genética muy rara llamada FAP (poliposis adenomatosa familiar). Abra la cortina y vea a alguien tratando de hacer algo divertido y hermoso detrás una enfermedad muy aterradora y fea rodeada de las personas que aman. Done a la causa aquí: http://www.gofundme.com/uwg3bfs

Obtenga una vista previa de este DVD de 2015 sobre una variedad de síndromes de poliposis hereditaria que incluyen cáncer colorrectal hereditario sin poliposis, poliposis adenomatosa familiar, síndrome de Peutz Jeghers, síndrome de poliposis juvenil, síndrome de Cowden y síndrome de poliposis serrada con énfasis en las manifestaciones gastrointestinales de estas enfermedades. El DVD se centra en la apariencia endoscópica de estas enfermedades en el tracto GI y el tratamiento endoscópico de dichas enfermedades. Encuentre este video en línea: http://portal.asge.org/products/detai ... Los videos de ASGE presentan videos endoscópicos de acción en vivo, complementados con instrucciones de expertos sobre los temas más recientes. La mayoría de los lanzamientos también ofrecen la posibilidad de obtener valiosos créditos CME. Para comprar el DVD completo y otros videos de educación clínica, visite Aprendizaje endoscópico de ASGE

poliposis adenomatosa familiar. Proctocolectomía total laparoscópica con anastomosis ileoanal en j-pouch

Gastroscopia de vigilancia en pacientes con PAF que ya se han sometido a una panproctocolectomía.

Promoción de la salud por parte de un estudiante de enfermería hacia un paciente ficticio con PAF.

endoscopia realizada en la unidad de gastroenterología del hospital universitario de ayub abbottabad por el Dr. Adil Naseer Khan Jefe de departamento

Una colonoscopia realizada en una maniobra retroflexionada desde el ciego al recto. en un paciente con poliposis adenomatosa familiar del colon.

Poliposis adenomatosa familiar atenuada (PAF) Colonoscopia de un abanico de 37 años con fuertes antecedentes familiares de cáncer de colon y pólipos. Hay decenas de pequeños pólipos sésiles en el colon, predominantemente en el colon ascendente y transverso. El recto se salva. Algunos de los pólipos son bastante sutiles, pero hay al menos 40.

Travis Bray de la Fundación Hereditaria del Cáncer de Colon se complació en unirse a Carol Burke, MD de la Clínica Cleveland en un chat en vivo con Cancer Prevention Pharmaceuticals sobre el Ensayo Clínico FAP 310.

Este podcast analiza la condición hereditaria conocida como poliposis adenomatosa familiar caracterizada por el desarrollo de crecimientos anormales llamados pólipos en el revestimiento del intestino grueso. Describe cómo una mutación en un gen (en este caso, el gen APC) conduce al desarrollo de estos adenomas (en otras palabras, pólipos) y cómo se puede observar la herencia de esta mutación en una familia y se puede realizar una detección temprana adecuada para aumentar las posibilidades de supervivencia. Esta afección hereditaria se ha relacionado con aproximadamente 1 de cada 100 casos de cáncer de intestino.

En este video discutimos la vía Wnt / Beta-catenina y su participación en el cáncer. específicamente observamos su participación en la poliposis adenomatosa familiar parte 3

Hay opciones de ileostomía y reversión de ileostomía. Esta información es para personas que necesitan someterse a una extirpación del intestino grueso (colon) y recto (proctocolectomía), generalmente para colitis ulcerosa o poliposis adenomatosa familiar. También es para personas que ya se han sometido a una cirugía y que viven con el tipo de ostomía llamada ileostomía y que son candidatas para una cirugía de reversión de ileostomía. También es para personas con una bolsa Kock defectuosa o una bolsa en J defectuosa.

Travis y Shawnie Bray, fundadores de la Fundación de poliposis adenomatosa familiar, fueron entrevistados sobre la misión de la fundación y el próximo evento de recaudación de fondos: ¡Se necesita agallas! Reto de 21 días.

En este video discutimos la vía Wnt / Beta-catenina y su participación en el cáncer. específicamente observamos su participación en la poliposis adenomatosa familiar parte 4

Proctocolectomía restauradora asistida por laparoscopia para poliposis adenomatosa familiar

En este video discutimos la vía Wnt / Beta-catenina y su participación en el cáncer. específicamente nos fijamos en su participación en la poliposis adenomatosa familiar. Parte 2

De ASCO 2011 - Una discusión con Eric Charsky, veterano discapacitado, sobreviviente de cáncer y fundador y director ejecutivo de Volontie

En este video discutimos la vía Wnt / Beta-catenina y su participación en el cáncer. específicamente observamos su participación en la poliposis adenomatosa familiar

El panel A muestra el aspecto endoscópico de los adenomas FAP tempranos; el panel B muestra la apariencia endoscópica de adenomas FAP múltiples establecidos

Un dibujo compuesto que muestra una imagen de cerca de una peca en la retina de un paciente con síndrome de pólipo de colon.

Estuche J, Estuche S, Estuche W

Anastomosis ileorrectal (IRA)

Procedimiento para la construcción de un IPAA

Colectomía parcial

TIPOS DE POLIPOS DE COLON

Cómo un pólipo de colon progresa a cáncer

Clasificación de Spigelman para la poliposis duodenal en FAP

poliposis adenomatosa familiar de colon