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educación del paciente

¿Qué es la poliposis adenomatosa familiar?

Bienvenido al mundo de la poliposis adenomatosa familiar. Al igual que navegar por un país extranjero, familiarizarse con la FAP puede resultar completamente abrumador. Aunque también puede conducir a algunas historias y aventuras interesantes. Por esa razón, compilamos un kit de bienvenida de FAP para personas con PAF recién diagnosticadas. Piense en esto así Guía de viaje de Lonely Planet: un buen comienzo para ayudarlo a proporcionar una dirección inicial para su viaje y evitarlo de búsquedas sin rumbo en Google. En el camino, por supuesto, lo complementará con sus propios consejos extraídos de hablando con otros en el mismo curso y gemas ocultas que has descubierto. (¿Conoce a alguien a quien le resulte útil este kit? Haga clic en el botón "compartir" de arriba para enviárselo).

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1

Una guía para pacientes sobre FAP

fuente: Fundación Hereditaria del Cáncer de Colon

Esta es la guía FAP más completa que existe en este momento. Comienza desglosando cada letra en el acrónimo de FAP y termina desglosando las diferentes opciones de cirugía colorrectal. ¿Intenta averiguar su protocolo de detección o por qué la detección es incluso necesaria con FAP? Esta guía lo tiene cubierto.

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2

Poliposis adenomatosa familiar

fuente: Hospital de investigación infantil St. Jude

No se desanime por la autoría del hospital infantil, este artículo todavía tiene mucha información para adultos también. Esto cubre algunos de los mismos temas que la guía anterior con un poco menos de detalle. Puntos de bonificación por tener pautas separadas para adultos y niños con FAP.

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3

Poliposis adenomatosa familiar: una introducción con imágenes

fuente: Johns Hopkins Medicine

El enfoque principal aquí es el cáncer colorrectal (aunque sí asienten al final de la PAF más allá del colon). Si bien hay muchas recomendaciones genéricas de la American Cancer Society aplicables a cualquier persona, independientemente de sus genes, es bueno que esta introducción incluya pautas de dieta postquirúrgica. Una oración engañosa necesita un apéndice: "Una ileostomía no debe considerarse una desventaja, pero es un inconveniente", al igual que tener que tomarse un tiempo para limpiarse la espalda al usar el baño sin una ileostomía. ¡Una ileostomía puede salvar vidas!

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4

La guía Johns Hopkins para pacientes y familias: poliposis adenomatosa familiar

fuente: Johns Hopkins Medicine

Esta información puede parecer repetitiva en este punto porque te estás convirtiendo en un defensor FAPulous de tu salud (y dado que gran parte del texto de esta guía proviene directamente del otro artículo de John's Hopkins mencionado anteriormente). Sin embargo, hay un ingenioso glosario al final de esta guía, por lo que si ha llegado hasta aquí en nuestra lista de recursos y está confundido por algunos términos, consulte esto. Además, tenga en cuenta que esta guía es de 2000, por lo que parte de la información puede estar un poco desactualizada (es una buena práctica verificar la fecha de publicación al investigar FAP ya que constantemente se realizan nuevos descubrimientos).

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5

Infografía: cómo leer un artículo científico

fuente: Elsevier


Hablando de investigar la FAP, ya que es tan raro, ¡muchas veces puede saber más sobre esta enfermedad que sus médicos! Desafortunadamente, eso puede significar que parte de la investigación recae en usted (pero, afortunadamente, FAPvoice ha hecho parte del trabajo duro al reunir una gran cantidad de estudios útiles). Aquí hay algunos consejos sobre cómo leer un artículo científico para que pueda comenzar a aprovechar todo lo que está en rareCurate de FAPvoice. ¡No se desanime, los artículos científicos son una bestia totalmente diferente a los artículos de periódicos, y no tenga miedo de imprimir el estudio para discutirlo con su equipo médico!

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6

La base genética de la poliposis adenomatosa familiar y sus implicaciones para la práctica clínica y la gestión del riesgo

fuente: La aplicación de genética clínica


¿Listo para sumergirse en un artículo científico de FAP (si no, no se preocupe, comparta esta imagen del artículo con su asesor genético)? Este artículo habla sobre cómo la ubicación específica de su mutación (su genotipo) puede darnos pistas sobre las complicaciones de la FAP a las que es propenso (su fenotipo). Esta información es valiosa al decidir qué tratamiento y protocolo de detección es el adecuado para usted.

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7

FAPology: FAP Beyond the Colon

fuente: FAPulousTV


¿Te sientes un poco agotado al leer todo lo anterior? ¿Solo quieres ver una cara amigable y saber que no estás solo? Bueno, eso es exactamente por qué uno de nuestros Community Managers creó el canal de YouTube FAPulousTV. ¡Este video se centra en las manifestaciones extracolónicas de la PAF, pero el canal está lleno de cosas de cómo ella fue diagnosticada recientemente con consejos de moda para ostomía / tumor!

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