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Artículos científicos

El desafío de la atención adecuada para el desarrollo: pruebas genéticas predictivas en jóvenes para detectar poliposis adenomatosa familiar

información clave

fuente: Cáncer familiar

año: 2010

autores: Rony E. Duncan, Lynn Gillam, Julian Savulescu, Robert Williamson, Martin B. Delatycki, John G. Rogers

resumen / resumen:

Las pruebas genéticas predictivas para la poliposis adenomatosa familiar (PAF) se ofrecen rutinariamente a los jóvenes durante la adolescencia temprana. Si bien esto no es controvertido, debido al beneficio médico conferido por la prueba, no obstante es desafiante como consecuencia de la etapa de vida de los jóvenes y la participación simultánea de múltiples miembros de la familia. A pesar de estos desafíos, es posible garantizar que la prueba se ofrezca de tal manera que reconozca y facilite activamente el desarrollo de la autonomía y el bienestar psicosocial de los jóvenes. En este artículo presentamos los hallazgos de diez entrevistas en profundidad con jóvenes que se han sometido a pruebas genéticas predictivas para FAP (cuatro hombres, seis mujeres; cinco genes positivos, cinco genes negativos; de 10 a 17 años en el momento de su prueba predictiva; de 12 a 25 años en el momento de la entrevista de investigación). Presentamos cinco temas que surgieron de las entrevistas que destacan los desafíos éticos clave asociados con tales pruebas. Estos son: (1) la importancia de la prueba; (2) la falta de participación de los jóvenes en la decisión de someterse a la prueba; (3) comprensión limitada de los jóvenes; (4) provisión del análisis de sangre en la primera visita; y (5) pruebas grupales de miembros de la familia. Nos basamos en estos temas para hacer ocho recomendaciones para la práctica futura. Juntas, estas recomendaciones resaltan la importancia de brindar atención adecuada para el desarrollo a los jóvenes que se someten a pruebas genéticas predictivas para FAP.

organización: Instituto de Investigación Infantil Murdoch

DOI: 10.1007/s10689-009-9294-0

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