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educación del paciente

Cómo hablar sobre el cáncer colorrectal con médicos, amigos, familiares, fechas y extraños

Todos sabemos que nuestra caca dice cosas importantes sobre nosotros, entonces, ¿por qué no podemos decir cosas importantes sobre la caca a los demás? En honor al Mes de Concientización sobre el Cáncer de Colon, aquí hay una guía sobre cómo comunicarse sobre las heces y dos de los órganos por los que viajan con todos los que defecan (es decir, todos).

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Todos digieren la información de manera diferente.


Algunos amigos lo invitarán a compartir todos los detalles, mientras que otros solo pueden manejar lo mínimo. Los familiares pueden estar bien al enterarse de su diagnóstico, pero se resisten a escuchar que también pueden tener un alto riesgo de cáncer colorrectal. Muchas citas serán muy comprensivas, pero es probable que algunas respondan enumerando a todos los que conocieron que murieron de cáncer. Al igual que la poscolectomía de las heces, la forma en que aborda el cáncer colorrectal en una conversación debe ser fluida, cambiando de forma según la persona y con el tiempo.

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Sea honesto con su médico, sin dudas ni comentarios al respecto.


Cuando se trata de determinar cuánto compartir con los demás sobre sus experiencias con el cáncer colorrectal, la decisión es totalmente suya ... con una excepción importante. Su equipo médico necesita conocer todos los detalles para poder cuidar mejor su salud. No escatime en compartir ningún síntoma porque es difícil hablar de ellos, tiene miedo de su significado subyacente o cree que son inofensivos.

Si sus mejillas (de la cara) se ponen de color rojo brillante ante la mera mención de los hábitos intestinales, dígale a su médico “Es incómodo para mí hablar de esto, pero soy [inserte el problema]” para que pueda responder con más sensibilidad. ¿Tiene un mejor repertorio con las enfermeras o asistentes médicos de su médico? Comparta sus síntomas con ellos y pregúnteles si le pasarán la información a su médico. A veces es más fácil explicar esa distensión abdominal recurrente o la caca verde ocasional con fotografías o por escrito, así que tome algunas selfies de síntomas o lleve un diario de síntomas. ¡Comparta sus síntomas con su médico, sin embargo, lo hará sentir más cómodo! Tenga en cuenta que, aunque hablar caca es nuevo para usted, su médico lo ha escuchado todo antes (es prácticamente un requisito de la escuela de medicina para cubrirse con un poco de líquido corporal). Puede encontrar más consejos excelentes para ayudarlo a evitar engañar a sus médicos aquí y aquí así como algunos consejos para prepararse para una visita centrada en el colon con su médico de cabecera aquí.

Recuerde que debe informar a todos los médicos, independientemente de si los visita por problemas gastrointestinales o no, sobre su diagnóstico de PAF. Si su médico descarta sus síntomas gastrointestinales, recuérdele su predisposición genética a los cánceres digestivos.

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Llega al fondo de tu malestar.


Cuando se siente cómodo con la conversación, es más fácil hacer que los demás sientan lo mismo. Perfeccione su lengua vernácula digestiva (caca frente a heces, evacuaciones intestinales frente a viajes al baño, colon frente a intestino grueso, etc.). Si tiene dificultades para decir cosas como diarrea o estreñimiento con la cara seria, inventar nombres de código. Haga una lista de todas las preguntas que tuvo sobre su diagnóstico y cirugía. ¿Qué es una ostomía y una bolsa (o un colon para el caso)? ¿Cómo es la frecuencia del baño? ¿Existen nuevas restricciones dietéticas? ¿Hay actividades fuera de los límites? Considere qué respuestas afectan su vida diaria y cuáles son las que desea que sus amigos y / o familiares conozcan. Aquí están algunas puntos de conversación para discutir la colitis ulcerosa, muchos de los cuales se aplican al cáncer colorrectal. Practique decir estos puntos y términos en voz alta frente al espejo, con un ser querido cercano y / o con otros FAP en valor raro.

Aunque es imposible anticipar la respuesta de todos al funcionamiento interno de nuestro cuerpo, para sentirse mejor preparado, haga una lluvia de ideas sobre algunas respuestas a estas preguntas principales para ostomizados y los tipo de preguntas que le hicieron a este j-poucher durante un reddit. Tambien hay respuestas comunes al cáncer en general y sugerencias para abordarlos con tacto o como un asno sabio (una ruta que no necesariamente te envidiaría por tomar). Definitivamente espere encontrar algunos "Espera ... así que todavía puedes ... ¿sabes?" y "Entonces, ¿tienes una ... bolsa?".

También debe considerar el nivel de comodidad de su interlocutor. La caca (y el cáncer) siguen siendo temas muy "secretos" en la sociedad, por lo que es probable que haya algo de incomodidad, pero si tu amigo no puede manejarlo en este momento, es importante respetarlo (de la misma manera, debes dejarlo sabe que no está dispuesto a hablar de ello en este momento). Pregunte "¿Estás preparado para ser mi caja de resonancia?" o “Realmente me gustaría hablar sobre mi experiencia con el cáncer. ¿Puedes avisarme si la conversación se vuelve demasiado en este momento? " Comience con descripciones breves como "una ostomía es una bolsa adherida a mi abdomen". Hágales saber que está bien hacer preguntas (aunque es posible que no siempre esté de humor para responder). Cuantas más preguntas le hagan, más libre debe sentirse para entrar en detalles si así lo desea. Incluso si alguien no está dispuesto a hablar de ciertas cosas ahora, eso no significa que no pueda comenzar la conversación con él en otro momento.

** Si aún no se siente cómodo con su diagnóstico, eso no significa que no pueda hablar de ello. A veces, al igual que las heces expulsadas de un estoma, no podemos controlar lo que va a salir, pero, por el bien de nuestra salud, tenemos que sacarlo. Si se siente abrumado, designe a un ser querido para que se encargue de actualizar su círculo íntimo sobre su salud (solo asegúrese de explicar qué tipo de cosas está bien compartir).

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Finaliza la conversación.


No siempre necesita una discusión dedicada exclusivamente al cáncer de colon de principio a fin para compartir su sabiduría digestiva. A veces surgen oportunidades para insertar casualmente su experiencia colorrectal en una conversación. Por ejemplo, puede utilizar las consultas a la hora de comer sobre las restricciones dietéticas como una oportunidad para explicar que “Hace X años, tenía cáncer de colon y necesitaba que me extirparan el colon. Ahora tengo una (n) ostomía / bolsa que me permite comer una gran variedad de cosas, pero algunos alimentos aún son difíciles de digerir ".

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Hágalos reír.


Hacer que el cáncer colorrectal sea el centro de la broma (¿ves lo que hice allí?) Puede ayudarte a hablar más íntimamente sobre el tema y recordarles a tus amigos y familiares que, aunque es una enfermedad grave, está bien hablar casualmente de los absurdos del cáncer. Me gusta comentar que mi parte favorita de haber tenido cáncer de colon es que puedo decir que es una enfermedad de mierda, literalmente. Después de reírme, la gente a menudo me felicita por estar en un lugar donde puedo ver el cáncer de tal manera que lo uso como un caballo de Troya para compartir detalles sobre mi experiencia con el cáncer. ¿No estás convencido del poder del humor? Lea sobre por qué Este cáncer colorrectal incorporó la comedia en su narrativa sobre el cáncer..

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Abraza el EmbarrASSment.


¿Una broma hilarante sobre el cáncer desde arriba perdió su marca y ahora todos están mirando sus zapatos? Nuevamente, debido a que la caca y el cáncer generalmente se consideran temas tabú, es inevitable que ocurran momentos incómodos cuando se habla de cáncer colorrectal y se vive con sus secuelas propensas a los accidentes. Revelar una historia vergonzosa relacionada con la salud le muestra a la persona con la que está conversando que se da cuenta de que el cáncer colorrectal es un tema incómodo y, al mismo tiempo, le brinda información sobre su vida posterior al diagnóstico. No puedo decirles cuánto kilometraje he obtenido desde el momento mortificante en que maldije a mi nuevo rabino cuando estaba bajo la influencia de fuertes analgésicos (o cuántas oportunidades me dio para explicar las sondas nasales y las obstrucciones del intestino delgado).

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(Noticias) Alimenta tu tracto digestivo.


Hablar sobre sus experiencias de salud en línea es una forma de hacer que su red haga "me gusta" "tuitear" sobre el cáncer colorrectal. Antes de ampliar el uso de dos puntos más allá de ":" en sus páginas sociales, es importante considerar las ramificaciones de privacidad y sus objetivos para la divulgación virtual. Manten eso en mente las publicaciones pueden volverse virales (y por el contrario, puede pasar desapercibido). Algunas personas optan por publicar su enfermedad en línea, ya que, aunque no es su característica definitoria, es una experiencia significativa que parece extraño omitir en su perfil. Crea nuevas vías para conectarse con otras personas que pueden relacionarse mientras mantiene eficientemente actualizada su red social existente.

¿No estás seguro de cómo empezar? A veces, las imágenes ayudan a las personas a entender de una manera que las palabras no pueden, así que intente tomar algunas instantáneas del paisaje en una cita con el médico o una selfie de cicatriz / ostomía si así lo desea. ¡Internet existe prácticamente para imágenes de gatos (escaneo)! Para inspirarse, vea cómo otros cánceres "salieron virtualmente" aquí y aquí.

Tenga en cuenta que no es necesario que revele su diagnóstico para seguir hablando del cáncer colorrectal en línea. Por ejemplo, puede publicar simplemente “Hoy es un gran día. Deséame suerte." o "Podría usar algunas vibraciones positivas" para comunicarse con los miembros de su red informados. Alternativamente, puede compartir artículos sobre cáncer de colon / ostomías / jpouches / FAP para ayudar a crear conciencia. Comunidades en línea específicas de enfermedades como FAPvoice puede facilitarle la subida de su historia si todavía no está preparado para hacerlo público.

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Cuando sales, solo hay un tiempo que puedas aguantar.


Aunque no le debe a nadie más que a su médico una explicación de su historial de salud, si se está poniendo serio con una cita, está llegando a un lugar donde puede hablar sobre los antecedentes médicos graves. Cuando se trata del momento de contarle a su pareja sobre su experiencia con el cáncer colorrectal, es realmente una corazonada. A algunas personas les gusta publicarlo de inmediato, otras aconsejan esperar algunas citas para que pueda generar confianza y hacerle saber a su cita quién es usted sin asignarle ninguna etiqueta de inmediato. Trate de abordar el tema antes de ser demasiado íntimo para que nadie lo pille desprevenido con cicatrices o bolsas.

Esté preparado para explicar su enfermedad y el tratamiento posterior y, después de hacerlo, dé a su cita un momento para procesar. Haga hincapié en que aún puede disfrutar de la vida al máximo. Demuestra que te sientes cómodo con tu piel, con cicatrices y todo. ¡La confianza es sexy! Poner una alusión a sus desafíos de salud ("He estado en la sala de espera de oncología") o una imagen que muestre su cicatriz y / o ostomía en su perfil de citas en línea puede iniciar la conversación sin demasiada molestia. Para las aventuras amorosas, no es necesario que entre en demasiados detalles ("Solo un aviso, me operaron hace unos años, pero ahora estoy bien"). Aquí están algunos consejos y las lecciones aprendidas de salir con una ostomía que se traduce en salir con una historia de cáncer colorrectal.

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No hay necesidad de salir de la conversación después del tratamiento.


Muchos amigos y familiares bien intencionados asumen que la conclusión del tratamiento significa que su experiencia con el cáncer ha terminado. Sin embargo, todos sabemos lo que sucede cuando asumes. Los efectos secundarios físicos y mentales del cáncer persisten (nadie aprendió a vivir sin colon en un día) y está bien hablar de ellos una vez finalizado el tratamiento. Utilice las visitas al médico o las pruebas de detección como una transición ("Tengo un endoscopio y he estado pensando mucho en el cáncer últimamente"). Si no hay una cita de atención médica en su futuro cercano (por suerte), haga referencia a una historia reciente de cáncer en las noticias, comparta una publicación de blog / correo electrónico que exponga sus sentimientos (o este artículo sobre la necesidad de apoyo después del cáncer), o sea directo sobre la necesidad de un amigo con quien hablar sobre las secuelas del cáncer. Aquí están algunas consejos adicionales para que sus seres queridos vuelvan a participar en la conversación.

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No eres un aguafiestas.


El hecho de que estés hablando de una mierda pesada no significa que seas una carga. En primer lugar, la familia y los amigos se preocupan por lo que sucede en la vida de los demás y, en su caso, a veces eso está relacionado con el cáncer.

En segundo lugar, compartir es realmente preocuparse, especialmente cuando se trata de cáncer colorrectal. Quizás en hablando de su diagnóstico a una edad mucho más joven que la norma, ha convencido a una joven adulta para que revise el cambio en sus hábitos intestinales. Tal vez su historia resuene con otro cáncer-er y disminuya sus sentimientos de aislamiento. Pedirle a su familia que hable sobre su historial de cáncer y fomentar las pruebas genéticas puede frustrar el cáncer de colon antes de que comience en sus seres queridos. Mencionar su alcance reciente y la simplicidad del procedimiento recuerda a los familiares que deben mantenerse al día con sus exámenes de detección. Encuentre consejos sobre cómo hablar con su familia sobre el cáncer colorrectal y las pruebas genéticas aquí, aquí, aquí (y como una ventaja adicional, aquí hay consejos para hablar sobre cáncer de colon hereditario y ostomías con niños).

Ya que podrías estar salvando vidas hablando sobre el cáncer colorrectal, en cierto sentido, eres realmente el alma de la fiesta (y si te sientes culpable por monopolizar la conversación, siempre puedes enviar esta tarjeta de agradecimiento increíble y muy apropiada)!

Si terminó esta guía y aún no se atreve a hablar sobre su experiencia con el cáncer colorrectal, lea esta nota de otro cáncer colorrectal.

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