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- una comunidad de poliposis adenomatosa familiar cargada positivamente.
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Resúmenes y Carteles

Revelando el poder de la comunidad de enfermedades raras con software educativo digital colaborativo, confiable y de última generación

información clave

fuente: Presentado en la Cumbre de avances en productos huérfanos y enfermedades raras de NORD

año: 2017

autores: Dan Donovan, Laura Wuerth, Dakota Fisher-Vance, T. Anthony Howell

resumen / resumen:

  • El crecimiento de las comunidades en línea en particular está revolucionando la forma en que los PAC viven con su enfermedad, reciben información confiable y comparten sus experiencias de manera significativa.

 

  • Las ventajas de una comunidad de enfermedades raras en línea pueden extenderse mucho más allá de servir como un foro de discusión basado en la web y una fuente de información relevante, confiable y actualizada. Una comunidad en línea exitosa de enfermedades raras también puede informar y difundir la investigación médica, facilitando así el objetivo final de encontrar curas y terapias y mejorar la experiencia de vivir con la enfermedad.

 

  • La poliposis adenomatosa familiar (PAF) es un síndrome de cáncer hereditario poco común que se caracteriza principalmente por el desarrollo de cientos a miles de pólipos de colon que, si no se tratan, provocarán cáncer en casi el 100% de los casos a una edad promedio de 39 años. Inicialmente, la mayor parte de la presencia digital de la comunidad FAP era limitada; el panorama estaba compuesto predominantemente por grupos de Facebook que tenían diversos niveles de actividad y calidad y una sola organización sin fines de lucro que abarcaba todos los cánceres colorrectales hereditarios. La comunidad FAP PAC no tenía su propio hogar en línea centralizado dedicado a su enfermedad en particular, donde pudieran conectarse entre sí y encontrar recursos de calidad.
organización: soluciones de rareLife

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