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Calidad de vida y consecuencias para la vida diaria de los miembros de la familia con poliposis adenomatosa familiar (FAP)
fuente: Enfermedad colorrectal
año: 2010
autores: Douma KF, Bleiker EM, Vasen HF, Gundy CM, Aaronson NK
resumen / resumen:OBJETIVO: El estudio tuvo como objetivo documentar el impacto de la poliposis adenomatosa familiar (PAF) en la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y varios aspectos prácticos de la vida diaria, e identificar factores asociados significativamente con la CVRS. Este estudio es el primero en comparar la CVRS entre pacientes con PAF, individuos en riesgo y no portadores.
MÉTODO: Un total de 525 personas (tasa de respuesta 64%) de 145 familias con alto riesgo de PAF completaron una batería de cuestionarios de autoinforme que evaluaban la CVRS genérica y específica de la condición y las consecuencias de la PAF para la vida diaria.
RESULTADOS: La CVRS fue comparable a la de la población holandesa en general. Los pacientes tratados quirúrgicamente con PAF tuvieron puntuaciones significativamente más bajas en varios dominios de CVRS en comparación con los individuos en riesgo, los no portadores y los pacientes con PAF tratados no quirúrgicamente. El tipo de cirugía no se asoció significativamente con la CVRS. Dentro del grupo tratado quirúrgicamente, las complicaciones posquirúrgicas y la comorbilidad afectaron significativamente la CVRS. Cuarenta y uno por ciento de los pacientes informaron que la FAP había afectado su vida laboral.
CONCLUSIÓN: Los pacientes con PAF tratados quirúrgicamente tienen una CVRS significativamente peor que otros grupos. El tipo de cirugía y la edad en el momento de la primera cirugía no se asociaron con la CVRS, pero sí las complicaciones quirúrgicas y la comorbilidad. Se debe informar a los pacientes de las consecuencias de la PAF para el trabajo y otros ámbitos de la vida.
organización: Instituto Holandés del CáncerDOI: 10.1111 / j.1463-1318.2010.02275.x
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