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Artículos científicos

Impacto psicosocial de la poliposis adenomatosa familiar en adultos jóvenes: un estudio cualitativo

información clave

fuente: Revista de asesoramiento genético

año: 2009

autores: Shab Mireskandari, Jennifer Sangster, Bettina Meiser, Belinda Thewes, Allan Spigelman, Lesley Andrews, Claire Groombridge

resumen / resumen:

El objetivo de este estudio fue explorar en detalle el impacto psicosocial de tener poliposis adenomatosa familiar (FAP) o estar en riesgo de FAP entre los adultos jóvenes. Se llevaron a cabo entrevistas en profundidad con once personas de entre 18 y 35 años con un diagnóstico clínico o genético o en riesgo de desarrollar PAF. Si bien estar en riesgo no pareció tener un impacto psicosocial importante en los participantes clínicamente no afectados, los individuos clínicamente afectados discutieron una serie de factores estresantes importantes, incluidos problemas relacionados con los cambios en la imagen corporal y el funcionamiento físico como resultado de la cirugía, preocupaciones sobre la discusión de la PAF con nuevos socios, dificultades en la toma de decisiones sobre la maternidad e impacto en el empleo. El asesoramiento genético se describió como muy eficaz para brindar apoyo, pero la mayoría de los participantes no conocían ningún otro servicio de apoyo. Brindar apoyo a más largo plazo a través de asesoramiento genético continuo parece necesario para abordar adecuadamente los desafíos continuos que enfrentan los adultos jóvenes que están lidiando con PAF.

organización: Hospital Príncipe de Gales

DOI: 10.1007/s10897-009-9231-2

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