Opiniones de los pacientes sobre la cirugía y la vigilancia de la poliposis adenomatosa familiar | oneFAPvoice

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Artículos científicos

Vistas de la cirugía y la vigilancia de Pacientes de la poliposis adenomatosa familiar

información clave

fuente: Enfermería de cáncer

año: 2010

autores: Fritzell K, Persson C, Björk J, Hultcrantz R, Wettergren L

resumen / resumen:

Antecedentes: La poliposis adenomatosa familiar (PAF) es una afección hereditaria que requiere cirugía profiláctica (colectomía) seguida de un programa de vigilancia endoscópica de por vida para prevenir el cáncer colorrectal. Los pacientes normalmente no presentan síntomas antes de la cirugía, pero la mayoría informa problemas relacionados con la función intestinal después de la operación.

OBJETIVO: El objetivo del estudio fue obtener una comprensión más profunda de cómo la FAP afecta la vida al explorar la visión de los pacientes sobre cómo es vivir con la enfermedad y estar comprometidos con un programa de detección de por vida.

MÉTODOS: Se realizaron tres entrevistas de grupos focales y los datos se analizaron mediante análisis descriptivo de contenido cualitativo.

RESULTADOS: El análisis resultó en dos categorías relacionadas con la visión de los participantes de vivir con PAF. La primera categoría se asoció con preocupaciones relacionadas con la naturaleza hereditaria y de por vida de la enfermedad, así como con la cirugía profiláctica, y la segunda categoría se relacionó con las formas de vida de los pacientes.

CONCLUSIÓN: La mayoría de los participantes expresaron necesidades insatisfechas, como la falta de proveedores de atención médica con buenos conocimientos sobre FAP, apoyo práctico y psicosocial, programas educativos de FAP y reuniones organizadas con otras personas con la condición.

IMPLICACIONES PARA LA PRÁCTICA: Un aspecto importante de vivir con FAP compartido por los participantes se refería a las formas de manejar las preocupaciones de la vida, algo que los proveedores de atención médica que atienden a pacientes con FAP deberían identificar y apoyar. Además, la continuidad de la atención de los proveedores de atención médica con buenos conocimientos sobre la PAF puede ser una forma importante de reducir las preocupaciones de los pacientes.

organización: Hospital Universitario Karolinska

DOI: 10.1097/NCC.0b013e3181bb0cf1

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