bienvenido a oneFAPvoice

- una comunidad de poliposis adenomatosa familiar cargada positivamente.
  • ¡Únete hoy!
Artículos científicos

¿Cómo experimentan el encuentro médico los pacientes con enfermedades raras? Explorando el comportamiento de roles y su impacto en la interacción médico-paciente

información clave

fuente: Política de salud (Amsteradam, Países Bajos)

año: 2012

autores: Budych K, Helms ™, Schultz C

resumen / resumen:

OBJETIVOS:
La investigación empírica muestra que los pacientes con enfermedades graves prefieren que el médico domine los procesos de decisión y proporcione la información necesaria. Sin embargo, en las enfermedades raras, debido a la baja prevalencia y la falta de experiencia, el paciente se ve obligado a conocer su propio estado de enfermedad. Los objetivos de este estudio fueron describir las experiencias de interacción médico-paciente en enfermedades raras, desarrollar una tipología de patrones de interacción derivada empíricamente y explorar los antecedentes de estos patrones de interacción, con un enfoque especial en el comportamiento de roles. Sobre la base de estos resultados, se formulan implicaciones para la política sanitaria.
MÉTODOS:
Diseñamos un estudio exploratorio como una serie de entrevistas semi-estandarizadas con pacientes que padecen enfermedades raras. Se extrajeron las siguientes seis enfermedades raras: esclerosis lateral amiotrófica, distrofia muscular de Duchenne, epidermólisis ampollosa, síndrome de Marfan, neurodegeneración con acumulación de hierro en el cerebro y enfermedad de Wilson. Un total de 107 entrevistas fueron grabadas, transcritas y analizadas temáticamente de acuerdo con la tradición de la teoría fundamentada.
RESULTADOS:
Como se sugirió, la experiencia insuficiente de los proveedores de atención médica demostró ser un problema importante en el proceso de tratamiento altamente especializado de enfermedades raras. Aquí, el paciente a menudo se convierte en un experto en su enfermedad. Por lo tanto, identificamos la interacción dirigida al paciente como un patrón de comunicación ampliamente experimentado entre pacientes con enfermedades raras. Nuestro estudio también mostró que las discrepancias de roles tienen un impacto importante en los procesos de comunicación en este contexto.
CONCLUSIONES:
Las personas con enfermedades raras a menudo enfrentan desafíos, debido a la baja prevalencia y la consiguiente falta de conocimiento de sus proveedores de atención médica. Los procesos de comunicación en este contexto se ven afectados principalmente por el comportamiento del rol tanto del paciente como del proveedor. El presente estudio mostró la relevancia de la capacidad del proveedor para reconocer el papel activo del paciente como socio informado, involucrado e interactivo en el proceso de tratamiento. Sin embargo, permitir que el paciente controle la terapia puede requerir un cambio de mentalidad con algunos roles tradicionales de larga data en la atención médica.

organización: Fundación alemana para enfermos crónicos

DOI: 10.1016 / j.healthpol.2012.02.018

Leer más fuente de texto completo

contenido curado por expertos relacionado con este tema

Para mejorar su experiencia en este sitio, utilizamos cookies. Esto incluye cookies esenciales para el funcionamiento básico de nuestro sitio web, cookies con fines analíticos y cookies que nos permiten personalizar el contenido del sitio. Al hacer clic en 'Aceptar' o en cualquier contenido de este sitio, acepta que se puedan colocar cookies. Puede ajustar la configuración de cookies de su navegador para adaptarla a sus preferencias.
Más información

La configuración de cookies en este sitio web se establece en "permitir cookies" para darle la mejor experiencia de navegación posible. Si usted continúa utilizando este sitio web sin cambiar la configuración de cookies o hacer clic en "Aceptar" El consentimiento de abajo y usted tiene que esto.

Cerrar