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Artículos científicos

Actitudes, creencias y percepciones de los padres sobre las pruebas genéticas para la FAP y la vigilancia del cáncer colorrectal en menores

información clave

fuente: Revista de asesoramiento genético

año: 2010

autores: Levine FR, Coxworth JE, Stevenson DA, Tuohy T, Burt RW, Kinney AY

resumen / resumen:

La poliposis adenomatosa familiar (PAF) es el segundo síndrome de cáncer colorrectal hereditario más común y confiere un riesgo de por vida de casi el 100% de desarrollar cáncer colorrectal. Comprender los factores que facilitan e inhiben las pruebas genéticas y la vigilancia del cáncer en los niños que son miembros de familias afectadas por la PAF equipará mejor a los médicos para aclarar malentendidos y facilitar la atención adecuada. Los objetivos de este estudio fueron examinar las actitudes y creencias de los padres con respecto a la vigilancia endoscópica y las pruebas genéticas en menores con riesgo de desarrollar PAF. Este estudio transversal incluye análisis de datos de entrevistas cualitativas y cuantitativas recopilados de padres de niños con o en riesgo de padecer PAF. Este informe incluye datos de 28 padres con un total de 51 hijos biológicos de entre 10 y 17 años de edad. Los padres tenían un diagnóstico clínico y / o genético de PAF. Los facilitadores más comúnmente reportados incluyeron la recomendación del proveedor (vigilancia) y el manejo médico personalizado (pruebas genéticas). Las barreras informadas con mayor frecuencia incluyeron la falta de recomendación del proveedor (vigilancia) y el costo (pruebas genéticas).

organización: Universidad de Utah

DOI: 10.1007/s10897-010-9285-1

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