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Artículos científicos

Impacto de un registro hospitalario en el manejo de la poliposis adenomatosa familiar

información clave

fuente: La revista médica de Australia

año: 1989

autores: Macrae FA, St John DJ, Muir EP, Penfold JC, Cuthbertson AM

resumen / resumen:

El cáncer colorrectal en la poliposis adenomatosa familiar es una enfermedad prevenible en los familiares en riesgo de pacientes con casos primarios. Hasta el reciente establecimiento de un registro en Australia Occidental, no ha habido registro de pedigrí u organización central de vigilancia en Australia. En el presente estudio, se documentó la experiencia de 20 de esas familias que estaban asociadas con el Royal Melbourne Hospital, con un análisis de las razones de cualquier falla en el manejo. Se estudió el impacto de un registro hospitalario en el manejo de la enfermedad. En cada familia, los resultados se categorizaron según si los familiares "en riesgo" habían sido diagnosticados en los exámenes de vigilancia y si el registro del Hospital estaba involucrado. Antes de la implicación en el registro, 24 familiares presentaron poliposis sintomática tras el diagnóstico del primer caso afectado. Dieciocho de ellos tenían cáncer colorrectal en el momento del diagnóstico y 16 sujetos ahora están muertos. Las razones identificables del fracaso de la vigilancia fueron la falta de comunicación familiar (dos casos), la negación de la familia (dos casos), el fracaso de la clínica del hospital (dos casos) y la falta de cobertura de ramas extendidas de familias que vivían localmente (nueve casos), interestatal (cuatro casos) o en el extranjero (tres casos). Por el contrario, solo dos (6%) de los 33 casos afectados que se identificaron en una endoscopia de vigilancia planificada tenían cáncer colorrectal en el momento del diagnóstico. Sin la vigilancia activa de los familiares en riesgo, es probable que se produzcan retrasos letales en el diagnóstico. La mayoría de las razones del fracaso se pueden corregir potencialmente mediante un registro dedicado que es responsable de notificar a los médicos y pacientes sobre el momento de los procedimientos de vigilancia.

organización: Hospital Real de Melbourne

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