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Artículos científicos

Impacto de la poliposis adenomatosa familiar en adultos jóvenes: actitudes hacia las pruebas genéticas, el apoyo y las necesidades de información

información clave

fuente: Genética en Medicina

año: 2006

autores: Andrews L, Mireskandari S, Jessen J, Thewes B, Solomon M, Macrae F, Meiser B

resumen / resumen:

PROPÓSITO:

El estudio evaluó las opiniones sobre las pruebas genéticas y las necesidades de información y apoyo entre los adultos jóvenes de 18 a 35 años con un diagnóstico de poliposis adenomatosa familiar o en riesgo de desarrollarla.

MÉTODOS:

Se reclutó a un total de 88 participantes a través de los registros de cáncer de intestino hereditario y se evaluó mediante cuestionarios autoadministrados.

RESULTADOS:

La edad promedio de los participantes fue de 28 años y la edad promedio en el momento de su última consulta genética fue de 23 años. Aunque el 75% consideraría las pruebas genéticas prenatales, solo el 21% consideraría la interrupción de un embarazo afectado. El 39 por ciento seleccionó "al nacer" o "primera infancia" como la edad preferida para las pruebas genéticas de la descendencia. Las áreas más altas de necesidades de apoyo insatisfechas de los participantes fueron con respecto a la ansiedad de que sus hijos tuvieran poliposis adenomatosa familiar (28%) y el miedo a desarrollar cáncer (XNUMX%).

CONCLUSIÓN:

El deseo de los padres de hacer pruebas a los niños antes de que esté clínicamente indicado puede ser una fuente de angustia y crear conflictos con los servicios genéticos. Estos hallazgos demuestran que la poliposis adenomatosa familiar puede afectar significativamente a los adultos jóvenes, y muchos tienen necesidades de apoyo insatisfechas. El tiempo transcurrido desde la última consulta genética y la corta edad a la que se realizaron estas consultas sugieren que las clínicas deberían considerar un medio de seguimiento regular para abordar estas necesidades insatisfechas.

organización: Clínica de Cáncer Hereditario, Hospital Prince of Wales, Sydney, Australia

DOI: 10.109701.gim.0000245574.75877.b9

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