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Materiales de Referencia

Impacto de la poliposis adenomatosa familiar: una perspectiva emergente para adultos

información clave

fuente: Brandeis University

año: 2017

autores: Nina D'Orlando

resumen / resumen:

La poliposis adenomatosa familiar (PAF) es un síndrome genético de predisposición al cáncer, poco frecuente y altamente penetrante, que generalmente requiere la extirpación profiláctica del colon. Este estudio es una mirada temprana al impacto específico de la PAF en el período dinámico de la vida entre las edades de 18 a 25 años denominado "edad adulta emergente". Se pidió a los participantes reclutados a través de la Fundación Hereditaria del Cáncer de Colon que completaran una encuesta en línea diseñada para recopilar datos cuantitativos y cualitativos que se centraran en áreas de la vida típicamente importantes para los adultos emergentes: educación, planificación profesional, relaciones y planificación familiar. Además, el ajuste general se evaluó mediante la Escala de Adaptación Psicológica (PAS) previamente validada y se preguntó a los participantes sobre el momento del diagnóstico y las experiencias con el asesoramiento genético. Los participantes (n = 33) expresaron diversos grados de impacto en todos los dominios, aunque el PAS reveló que, en promedio, los participantes estaban relativamente bien ajustados a su diagnóstico. Los desafíos específicos destacados por los participantes incluyeron la falta de proveedores informados, dificultades debido a la falta a la escuela o al trabajo, luchas en las relaciones con amigos y parejas románticas y el deseo de evitar transmitir esta condición a los niños. Estos resultados sugieren que un modelo de atención longitudinal de seguimiento periódico con un equipo de atención multidisciplinario de profesionales de la genética, gastroenterología, cirugía y salud mental puede ser beneficioso para los adultos emergentes con PAF.

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