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educación del paciente

Cuando un médico me dijo que 'ayudar a otros con mi afección debe dejarse en manos de profesionales médicos capacitados'

información clave

fuente: The Mighty

año: 2016

autores: Andy Jablonski

resumen / resumen:

A los 30 años, he vivido con el síndrome del intestino corto (SBS), un trastorno intestinal poco común, durante toda mi vida. Cuando se trata de esta enfermedad, soy un experto por experiencia. En los últimos cinco años, lancé la Short Bowel Syndrome Foundation, una organización sin fines de lucro desde la planta baja para apoyar a esa base de pacientes. Desde entonces, he asistido a diferentes congresos sobre enfermedades digestivas y enfermedades raras gastrointestinales. Cuando explico, soy un defensor de la investigación y la concientización de SBS y paciente de SBS, se volvieron receptivos hacia mí y la misión de mi fundación. Debido a que todavía es una condición poco común, no hay muchos expertos. La mayoría de los expertos clínicos son médicos y cirujanos experimentados, pero no todos. También hay pacientes como yo en estas conferencias, que viven y respiran SBS todos los días. Las oportunidades de aprendizaje son infinitas.

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