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Artículos científicos

Actitudes hacia las pruebas genéticas en la toma de decisiones en la infancia y la reproducción para la poliposis adenomatosa familiar

información clave

fuente: Revista europea de genética humana

año: 2010

autores: Kirsten FL Douma, Neil K. Aaronson, Hans FA Vasen, Senno Verhoef, Eveline MA Bleiker, Chad M. Gundy

resumen / resumen:

Las pruebas de ADN infantil, el diagnóstico prenatal (PND) y el diagnóstico genético preimplantacional (PGD) están disponibles para la poliposis adenomatosa familiar (FAP). Sin embargo, el uso de PND y PGD es controvertido. El propósito de este estudio fue investigar las actitudes y experiencias con las pruebas de ADN infantil, PND y PGD entre miembros de familias con alto riesgo de PAF. En este estudio transversal a nivel nacional, se enviaron cuestionarios a individuos de familias con alto riesgo de PAF evaluando actitudes y experiencias con pruebas infantiles, PND y PGD, así como diversas variables sociodemográficas, clínicas y psicosociales. De los individuos de familias FAP invitados a participar en el estudio, participaron 525 miembros (tasa de respuesta = 64%). La mayoría de los padres que tenían hijos menores (n = 93) (82%) estaban satisfechos con el procedimiento de prueba de ADN. Un tercio de todas las personas deseaban realizar pruebas de ADN para sus hijos antes de los 12 años. El cuarenta por ciento de los pacientes con PAF indicó que la enfermedad influía en su deseo de tener hijos. Solo el 15% consideró aceptable la interrupción del embarazo por FAP. Aproximadamente el 30% de las personas con un diagnóstico de PAF y sus parejas consideraron que el PND y el PGD eran aceptables para ellos. Una actitud positiva se asoció con mayores niveles de culpa y una actitud positiva hacia la interrupción del embarazo. Es importante destacar que, de las personas con PAF en edad fértil, el 84% no había tenido ninguna información previa sobre el PND o el PGD. Los esfuerzos futuros deben estar dirigidos a educar a los miembros de la familia FAP sobre las opciones reproductivas, permitiéndoles tomar una decisión informada sobre la planificación familiar. Se debe fomentar la discusión de rutina de todas las opciones reproductivas con un especialista médico.

organización: Instituto Holandés del Cáncer

DOI: 10.1038 / ejhg.2009.151

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