fuente: Cáncer hereditario en la práctica clínica

año: 2010

autores: Devki S. Saraiya, Thuy M. Vu, Robert L. Askew, Susan K. Peterson, Miguel A. Rodríguez-Bigas, Patrick M. Lynch

Presentación de poster o cartel

Antecedentes: Los individuos con poliposis adenomatosa familiar (PAF) requieren una mayor vigilancia de por vida debido al alto riesgo de cáncer colorrectal y características extracolónicas. A pesar de la existencia de pautas de vigilancia bien establecidas, los estudios han demostrado que la falta de conocimiento del paciente es un obstáculo importante para la adherencia. Las conferencias de educación del paciente representan una vía para que los pacientes obtengan información específica de la enfermedad directamente de los expertos. Existe una escasez de datos que aborden las necesidades educativas y las características de las personas que asisten a tales conferencias y el impacto en su conocimiento relacionado con la FAP.

Métodos: Las personas con PAF identificadas a través del registro de PAF de la institución y sus familiares fueron invitados a asistir a una conferencia educativa. Los asistentes adultos recibieron encuestas de referencia y de seguimiento aprobadas por el IRB como parte de sus paquetes de conferencias. Las encuestas emparejadas se emparejaron mediante el uso de un identificador de encuesta único y contenían elementos relacionados con la historia clínica y demográfica, el conocimiento de la FAP y la eficacia de la conferencia y los presentadores.

Resultados: De los 50 asistentes a la conferencia, 35 (70%) completaron evaluaciones de referencia y 32 (64%) completaron la contraparte posterior a la conferencia. La mediana de edad de los encuestados fue 51 (rango: 24 72) y el 66% eran mujeres. Diecinueve (54%) indicaron que tenían PAF, de los cuales 12 (63%) se habían sometido a cirugía colorrectal. Los pólipos de la glándula fúndica, los pólipos duodenales y los tumores desmoides estaban presentes en 9 (47%), 11 (58%) y 3 (16%) participantes afectados, respectivamente. Se notificaron hepatoblastoma, cáncer duodenal y osteomas en 1 individuo cada uno. Con respecto a la vigilancia, 14 (74%) y 13 (68%) de los encuestados afectados recibieron vigilancia GI superior e inferior al menos una vez cada 3 años, respectivamente. Los participantes indicaron que entre los profesionales de la salud, sus principales fuentes de información sobre la PAF eran los médicos de atención primaria (n = 15), los cirujanos (n = 12) y / o los asesores genéticos (n = 13). Las fuentes de información adicionales incluyeron recursos basados ​​en Internet (n = 32), materiales impresos (n = 22) y / u otras personas familiarizadas con la FAP (n = 27). Los encuestados obtuvieron un promedio de 69% de aciertos en una medida de 14 ítems de conocimiento relacionado con la FAP antes de la conferencia; Las respuestas posteriores a la conferencia mostraron un aumento estadísticamente significativo en las puntuaciones medias (media = 77%, p <0.05). Treinta y uno de los encuestados posteriores a la conferencia (97%) estuvieron de acuerdo o muy de acuerdo con los puntos que afirman la eficacia de la conferencia. La mayoría de los asistentes afirmaron que la conferencia de la FAP les proporcionó información fundamental para tomar decisiones médicas informadas. Todos los encuestados manifestaron su deseo de asistir a futuras conferencias de la FAP.

conclusiones: Los asistentes a la conferencia representaron el amplio espectro clínico de FAP, y la mayoría se adhirió a las pautas de vigilancia de alto riesgo. Si bien la mayoría de los participantes obtuvieron su información relacionada con la FAP de Internet, pueden beneficiarse de los esfuerzos educativos mejorados que fomentan la participación activa en su propio mantenimiento y tratamiento de la FAP. Las conferencias futuras deben tener como objetivo satisfacer la amplia gama de intereses y conocimientos de los pacientes en temas relacionados con la FAP.