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El impacto de las enfermedades raras en los cuidadores familiares
Siempre duele cuando un ser querido se enferma. Sin embargo, el costo emocional y el estrés aumentan cuando usted es el cuidador principal de un familiar cercano o amigo que vive con una afección poco común para la cual pueden faltar tratamientos efectivos y suficientes servicios de apoyo.
La National Alliance for Caregiving (NAC), en asociación con Global Genes, una organización de defensa de las enfermedades raras, espera obtener más información sobre los desafíos que enfrentan los cuidadores no remunerados de seres queridos con afecciones raras. Los grupos han unido fuerzas para encuestar a más de 1,400 adultos estadounidenses que actualmente brindan atención no remunerada a un niño o adulto con una de más de 400 afecciones raras.
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