onevoice Transparency Statement and Frequently Asked Questions - making our onevoice crystal clear | oneFAPvoice

A través de su plataforma virtual, la plataforma comunitaria onevoice https://www.fapvoice.com proporciona las bases para la colaboración entre todos los miembros de esta comunidad de enfermedades raras. En rareLife solutions (el creador de onevoice), creemos que compartir y aprender de las experiencias de los demás con enfermedades raras faculta a los pacientes, cuidadores, defensores, investigadores, profesionales de la salud y socios de la industria para gestionar, tratar y educar mejor sobre las enfermedades raras y estilos de vida que los rodean. Después de todo, el primer paso hacia el progreso comienza comenzando la conversación (especialmente cuando lo que estás hablando es raro y algo de lo que no todos han oído hablar).

Entendemos que lo que comparte sobre usted y su enfermedad rara es importante y merece respeto. Así como está trabajando con los pacientes, cuidadores, defensores, gerentes de la comunidad y otros miembros en la plataforma onevoice para avanzar en la experiencia de enfermedades raras, ¡estamos trabajando con usted para hacer lo mismo! Como colaboradores en esta misión compartida, queremos ser completamente abiertos con usted acerca de cómo estamos amplificando su voz y los recursos en la comunidad utilizando la plataforma onevoice para mejorar el ecosistema de enfermedades raras.

Para obtener explicaciones más detalladas, lea nuestros Términos de servicio y Política de privacidad.

¿Qué es una plataforma onevoice?
Una plataforma onevoice proporciona un foro para el conocimiento y el crecimiento de la comunidad para todos los miembros dentro de un ecosistema de enfermedades raras al seleccionar enlaces a recursos de enfermedades de alta calidad en un espacio y proporcionar un lugar virtual para conectarse. Nuestras plataformas están actualmente dedicadas a oneSCDvoice.com, una comunidad de la enfermedad de células falciformes; DuchenneXchange.org, una comunidad de Duchenne Muscular Dysthropy; oneAMYLOIDOSISvoice.com, una comunidad de enfermedad de amiloidosis; y oneEDSvoice.com, una comunidad del Síndrome de Ehlers-Danlos.

¿Es gratis unirse a una comunidad de onevoice?
Sí, no tenemos una cuota de membresía.

¿Qué edad debo tener para usar una plataforma onevoice?
Debes tener al menos 16 años.

¿Por qué me tengo que registrar?
Si bien el uso de nuestra biblioteca de recursos, como rareCurate, no requiere registro, el uso completo de las funciones del sitio sí. Tener una cuenta de miembro le permite personalizar su experiencia de onevoice y le permite participar en conversaciones de rareCourage, que solo pueden ver los miembros.

¿Necesitas mi nombre real?
No, no tienes que compartir tu nombre real a menos que quieras.

¿Qué información de miembro es visible para otros miembros de la comunidad?
Su nombre de usuario, rol, página de perfil y publicaciones de rareCourage son las únicas cosas visibles automáticamente para los miembros registrados. Puede elegir si desea mostrar otra información en su perfil.

¿Usas cookies?
Sí, utilizamos cookies para personalizar su experiencia y comprender cómo los visitantes se mueven por la plataforma.

¿Rastrea mi dirección IP?
Su dirección IP es uno de los datos enviados por su navegador web a nuestro socio, Google Analytics. Puedes leer las políticas de Google aquí (https://www.google.com/policies/privacy/partners/).

¿Recopila información sobre los miembros?
Recopilamos cierta información sobre los miembros que utilizamos con la intención de mejorar la comprensión y los tratamientos para la enfermedad rara y su comunidad.

¿Qué tipo de información recopilan de los miembros?
Solo recopilamos información que un miembro de la comunidad proporciona voluntariamente. Los ejemplos incluyen información biográfica (edad, género, ciudad), fotos e información de la enfermedad (síntomas, tratamiento, etc.).

¿Compartirá o hará pública mi información?
A medida que nos esforzamos por utilizar nuestra plataforma para avanzar en este ecosistema de enfermedades, compartimos cierta información anónima recopilada con colaboradores, personas que trabajan para mejorar una voz y, lo más importante, usted y su comunidad de enfermedades.

¿Qué tipo de información de miembro no se comparte o se hace pública?
Excepto por algunas excepciones muy importantes, no compartiremos el nombre, contraseña, dirección de correo electrónico o dirección de correo de un miembro como entrada durante el registro. Además, no compartiremos su fecha de nacimiento en su perfil o sus mensajes privados.

¿Cómo se comparte la información del miembro que recopila?
Aparte de informar eventos adversos, no compartimos la información que recopilamos como un punto de datos individual; se combina con el mismo tipo de información de otros miembros de la comunidad (en otras palabras, agregamos los datos y eliminamos la información que podría usarse para identificar a un individuo). Ocasionalmente, podemos compartir extractos anónimos sobre la plataforma onevoice como testimonios u otras formas.

¿Cómo se proporciona mi dirección de correo electrónico durante el registro?
Simplemente para mantenerse en contacto con usted sobre los acontecimientos en la plataforma, las oportunidades en el espacio de su enfermedad y cualquier pregunta o solicitud que tenga. Puede modificar sus preferencias de correo electrónico en mySettings.

También es posible que necesitemos comunicarnos con usted en caso de una emergencia o hacer un seguimiento si menciona un evento adverso.

¿Hay alguna protección para garantizar que la conversación dentro de onevoice se mantenga en el tema?
Proporcionamos Community Managers capacitados para todas las plataformas onevoice que se aseguran de que rareCourage siga siendo un espacio seguro, útil y acogedor.

¿Qué tan seguro estás contra la piratería?
Utilizamos capas de seguridad certificadas por HIPAA y HI-TECH para protegerlo a usted y sus publicaciones contra los piratas informáticos que buscan información que ha elegido para mantener su privacidad (aunque, por favor, comprenda, cualquiera puede registrarse y ver lo que haya elegido mostrar a la comunidad) .

¿Cómo seleccionas los recursos de información?

Nuestro equipo de investigación está guiado por nuestros consejos de médicos expertos, profesionales de la salud, defensores, pacientes y cuidadores que representan una amplia variedad de perspectivas, geografías y experiencias personales y profesionales para informarnos sobre los recursos de información que son valiosos para la comunidad. Al seleccionar un conjunto diverso de expertos, también minimizamos el sesgo desde cualquier perspectiva, institución o experiencia en particular.

¿Preguntas?
Si tiene alguna pregunta o inquietud relacionada con las prácticas de información de esta plataforma, envíenos un correo electrónico a contactus@rarelifesolutions.com, o escríbanos o llámenos a la dirección / números de teléfono a continuación.

Última actualización: September 10, 2019
Soluciones rareLife, inc.
53 Water St, segundo piso
Norwalk sur, CT 06854
contactus@rarelifesolutions.com

© 2019 soluciones rareLife, inc. Todos los derechos reservados.

Para mejorar su experiencia en este sitio, utilizamos cookies. Esto incluye cookies esenciales para el funcionamiento básico de nuestro sitio web, cookies con fines analíticos y cookies que nos permiten personalizar el contenido del sitio. Al hacer clic en 'Aceptar' o en cualquier contenido de este sitio, acepta que se puedan colocar cookies. Puede ajustar la configuración de cookies de su navegador para adaptarla a sus preferencias.
Más información

La configuración de cookies en este sitio web se establece en "permitir cookies" para darle la mejor experiencia de navegación posible. Si usted continúa utilizando este sitio web sin cambiar la configuración de cookies o hacer clic en "Aceptar" El consentimiento de abajo y usted tiene que esto.

Cerrar